Asociaciones

Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria

Dirección:        La Soloba, 43E - 39530 Puente San Miguel (Reocín) - Cantabria
Correo Electrónico: asindromenoonancantabria@yahoo.es
Teléfono y Fax: 942 82 06 64
Teléfono Móvil: 649 024 740
Facebook: www.facebook.com/Sindrome-de-Noonan-Cantabria
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Presentación

Con la denominación de ASOCIACIÓN SÍNDROME DE NOONAN DE CANTABRIA, se constituye en Puente San Miguel, una Asociación de ámbito regional, según lo establecido en la ley Orgánica de Asociaciones de 22 de Marzo de 2002, por la que se regula el reconocimiento de Asociaciones. La Asociación se constituye sin ánimo de lucro y es fundada por familiares y afectad@s por el Síndrome de Noonan.

El Síndrome de Noonan es un trastorno genético, en la cual el cromosoma 12, pierde parte de la información a la hora de la fecundación, y es una de las denominadas enfermedades raras. Afecta a 1 de cada 2500 recién nacid@s. Fue descubierto por Jaqueline Noonan, pediatra cardióloga, en 1963.

Se caracteriza por una serie de síntomas y características físicas que pueden variar ampliamente en rango y severidad según el caso:

Anomalías cardiovasculares, como la estenosis pulmonar,  cardiomiopatía hipertrófica, C.I.A., (comunicación interauricular)

Anomalías endocrinológicas, baja estatura y peso, (en torno a 1.40 m en la edad adulta, mujeres y 1,60 varones), a partir de la adolescencia tendencia al sobrepeso

Anomalías motoras, dificultades para la deambulación, pies valgos, condromalacia, displasia de cadera

Anomalías alimentación,dificultades de alimentación en la primera infancia, que se puede prolongar hasta la preadolescencia, (anorexia nerviosa)

Anomalías en la piel, problemas en la elastina, hematomas frecuentes y duraderos, dificultad en la cicatrización

Anomalías en los ojos, hipermetropía, astigmatismo, queratocono

Anomalías en los oídos, pérdida auditiva progresiva en un 25% de los casos

Anomalías intelectuales, déficit intelectual leve ó moderado en un 25% de los casos

En Cantabria se calcula que, el Síndrome de Noonan, afecta a unas 300 personas y se enmarca dentro de las enfermedades raras. 

Objetivos

  • Ofrecer atención integral, apoyo y asesoramiento a las personas afectadas por el Síndrome de Noonan y sus familias, todo ello orientado a la promoción de la vida autónoma y a la mejora de su calidad de vida
  • Colaborar con organismos públicos y privados en el fomento del estudio e investigación del Síndrome de Noonan
  • Reivindicar y defender los derechos de las personas afectadas y de sus familias
  • Fomentar la integración de las personas afectadas en todos los ámbitos de la vida
  • Promover el asociacionismo y la coordinación y colaboración con otras organizaciones de la red social
  •  Promover la igualdad de oportunidades entre las mujeres y los hombres a todos los ámbitos de la vida pública y privada

Servicios

  • Atención individual a las personas afectadas de Síndrome de Noonan y sus familiares durante todo el año:

El horario de atención a las personas afectadas y sus familias es:

de Lunes a Viernes de 17:00 a 21:00 horas

en Puente San Miguel, La Soloba, 43E, C.P. 39530, Reocín, CANTABRIA

Tfnos/fax: 942 820664, 649024740, e-mail: asindromenoonancantabria@yahoo.es

  • Escuela Familias y Pacientes para Prevención de Obesidad Infanto-Juvenil y Cáncer, en Síndrome de Noonan:

De Marzo a Diciembre de 2013

Talleres: Alimentación y Dietética, Cuidados y Autocuidados, Hábitos Saludables, Actividad Física 

  • Autonomía y autocuidados para personas afectadas por el Síndrome de Noonan y sus familiares:

Del 01/09/2013 al 19/12/2013

Talleres: Alimentación y Dietética, Cuidados y Aautocuidados Boca, Cuidados y Autocuidados  piel I y II

Junta directiva

Presidencia: Inmaculada González García
Secretario: Jesús Toribio González
Tesorero: Ulises Toribio González