Asociaciones

Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple, ACDEM

Dirección: Paseo General Dávila, 127 Bajo - 39007 Santander
Correo Electrónico: info@esclerosismultiplecantabria.org
Teléfono: 942 33 86 22
Fax: 942 33 86 22
Web: esclerosismultiplecantabria.org
Facebook: www.facebook.com/esclerosismultiplecantabria.org
Twitter: twitter.com/EMCantabria

Presentación

La Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple (ACDEM) es una entidad sin ánimo de lucro, que tiene como objetivo la promoción y la defensa de la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.

ACDEM persigue la plena participación de las personas con EM como ciudadanos de pleno derecho, bajo la supremacía del principio de igualdad de oportunidades.

ACDEM se fundó en 1991 por un grupo de personas con Esclerosis Múltiple y familiares con la finalidad de promover actuaciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas con esta enfermedad y la de sus familiares. Desde su fundación, ACDEM ha trabajado en el fomento de actividades destinadas a divulgar información sobre la enfermedad a diferentes sectores sociales, y a sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades, y derechos de las personas con Esclerosis Múltiple.

ACDEM pertenece a COCEMFE-CANTABRIA (Federación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica), en la que actualmente participa en sus órganos ejecutivos y colabora de manera activa en campañas de sensibilización, grupos de trabajo y comisiones.  

Objetivos

La ACDEM tiene como objeto la promoción y la defensa de la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple (EM) y enfermedades similares (EESS) hasta conseguir su plena inclusión social como ciudadanos de pleno derecho, y proporcionar a las personas con EM y EESS y a sus familiares información, apoyo y asesoramiento para contribuir a la mejora de sus condiciones de vida.

Para la consecución de sus fines, la ACDEM desarrolla actuaciones a través de varios proyectos y programas,  contando con 4 áreas básicas de trabajo: 

  • ÁREA DE ATENCIÓN INTEGRAL A PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y ENFERMEDADES SIMILARES Y SUS FAMILIAS
  • ÁREA DE SENSIBILIZACIÓN SOCIAL
  • ÁREA DE FORMACIÓN
  • ÁREA DE TALLERES DE REHABILITACIÓN Y APOYO

Éstas áreas de trabajo, constituyen el marco de trabajo a través de las cuales la ACDEM desarrolla  sus objetivos como entidad, y articula los proyectos que se gestionan y ejecutan a través de la Junta Directiva de la organización,  los profesionales del Centro de Atención integral  para personas con Esclerosis Múltiple y Enfermedades Similares y colaboradores y voluntarios que apoyan las actividades enmarcadas en cada proyecto. 

Servicios

  • Información, Orientación y Atención social

Además de necesidades físicas y psicológicas, las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias presentan necesidades relacionadas con el ámbito social, que afectan a su situación económica, laboral y relacional.  Es imprescindible que las personas conozcan sus derechos, las prestaciones que les corresponden y los recursos o dispositivos de los cuales disponen para atender sus necesidades.

En el ACDEM podrás recibir información sobre la enfermedad en general, plantearnos tus dudas, informarte sobre los recursos existentes en tu municipio y en la Comunidad Autónoma, o recibir asesoramiento sobre aspectos laborales y económicos.

También te informamos y apoyamos en la realización de trámites para la solicitud de ayudas, prestaciones, reconocimiento de derechos, recursos y reclamaciones.  

  • Fisioterapia

El carácter progresivo de la Esclerosis Múltiple hace que la autonomía personal se vea alterada en determinados momentos, debido a la falta de coordinación y equilibrio, los déficits sensitivos, y la fatiga prematura ante cualquier actividad. Estos factores dificultan en muchos casos, llevar a cabo una vida lo más saludable y activa posible. Por ello la rehabilitación es fundamental.

Una rehabilitación física específica adaptada a las necesidades y deficiencias de cada individuo, con carácter intensivo y continuada en el tiempo, les permite mejorar las cualidades físicas alteradas, y en el peor de los casos, detener o enlentecer el progresivo deterioro de su estado físico.

Por ello, desde la ACDEM proporcionamos un servicio de fisioterapia que atiende a las personas que presentan una disminución o alteración de sus capacidades físicas, que les impide o entorpece la realización de las actividades de la vida diaria.

  • Apoyo Psicológico

La EM puede tener repercusiones psicológicas sobre el afectado y  sus familiares. El diagnóstico, la evolución incierta o las limitaciones funcionales pueden afectar a su estado de ánimo, o provocar ansiedad.

El servicio de apoyo psicológico de la ACDEM promueve la mejora de la calidad de vida de los enfermos y familiares con intervención individual, desarrollo de habilidades de afrontamiento y apoyo emocional. 

  • Promoción de la Autonomía Personal

Este programa propone una intervención domiciliaria y en despacho, dirigida a la Promoción de la Autonomía Personal (PAP) de PcEM. Los profesionales tienen un perfil centrado en habilidades psico-sociales, rehabilitadoras y comunicativas. La finalidad del proyecto es ofrecer las herramientas educativas, para adaptarse a los nuevos cambios que se producen en PcEm y mantener y potenciar las habilidades de autonomía, así como reconducir emocionalmente y aprender a gestionar las frustraciones generadas del mismo con técnicas de coaching y gestión de conflictos y mediación.

En cuanto a las acciones básicas que se proponen con cada persona beneficiaria del programa, se realizan las siguientes tareas ajustándolas a las necesidades particulares de cada caso:

  • Ejercitar el mantenimiento y promoción en habilidades de:
    • Comunicación (conversación, interacción normalizada...).
    • Motoras y cognitivas.
    • Cotidianas (supervisar u orientar en tareas domésticas, vestido y desvestido diario, cambios en rutinas de higiene postural en el domicilio, etc.).
    • Promover la incorporación de ayudas técnicas en los desplazamientos y en el domicilio.
  • Acompañamiento dirigido a mejorar su autonomía en la realización de desplazamientos cortos en el domicilio y en el entorno comunitario.
  • Facilitar el conocimiento de los recursos de las instituciones públicas y asuntos burocráticos (situación, funcionamiento...).
  • Promocionar la inclusión social derivada de actividades de ocio.
  • Mantenimiento de la autonomía en la toma de decisiones (ropa y uso de complementos, cuidado personal, actividades que realizar en su tiempo libre...).
  • Potenciar autoestima de imagen personal.
  • Apoyo emocional: promocionar un contexto de libre expresión emocional y contacto social.
  • Mantener a la familia informada y formada en los aspectos socio-sanitarios de interés. Escucha y apoyo emocional al familiar cuidador. Facilitar «respiro» de tiempo libre al cuidador mientras la educadora realiza la atención domiciliaria.

Junta directiva

Presidenta: María Lina Fernández Crestelo
Vicepresidenta: Margarita Fonseca Martí
Secretario: Fernando Ramos Alonso
Tesorero Maximiano Porras Peña
Vocal: Olga Fernández Alonso
Vocal: Blanca Puente Macho
Vocal Juan García Arrieta