Asociaciones

Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis

Dirección: Paseo de las Delicias, s/n, 28045 Madrid
Correo Electrónico: asendhi@asendhi.org
Teléfono 1: 910 259 162
Teléfono 2: 695 141 863
Web: www.asendhi.org
Facebook: www.facebook.com/people/Hidrosadenitis
Twitter: twitter.com/hidrosadenitis

 

Presentación

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) es una entidad sin ánimo de lucro, fundada en octubre de 2008 e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 593.089. Actualmente somos la única asociación de habla hispana que dedica su trabajo a la enfermedad.

El objetivo de ASENDHI es favorecer el bienestar de las personas afectadas por la Hidrosadenitis Supurativa, fomentando el conocimiento y la investigación de la misma para desarrollar tratamientos específicos y ayudar en la divulgación de la enfermedad.

En la asociación no contamos con sedes fisicas, pero sí con personas asociadas a ASENDHI en diversas comunidades que nos ayudan en nuestra labor de dar a conocer la enfermedad entre personal sanitario, autoridades locales y/o autonómicas y público en general. Por el momento, contamos con la sede social y con la delegación en Fuenlabrada (Madrid).

Objetivos

Nuestros Fines

Conseguir la agrupación de personas relacionadas con la enfermedad de Hidrosadenitis Supurativa para mejorar la vida de los pacientes.

Nuestros Objetivos

  • Participar y promover acciones encaminadas a mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas.
  • Fomentar la formación y especialización de profesionales de la salud y otros sectores relevantes.
  • Fomentar la investigación, colaborando con centros e investigadores, promoviendo los estudios necesarios y actuando como centro de investigación.
  • Promover la sensibilización social sobre la enfermedad organizando eventos divulgativos, colaborando y realizando publicaciones de interés

Servicios

Asesoría legal gratuita

ASENDHI se ha inscrito en la red Probonos.net, proyecto que forma parte de la organización Hazloposible. Por las consultas de los pacientes, hemos detectado una necesidad de asesoramiento legal en relación a prestaciones médicas o sociales como bajas laborales, trámites para la obtención de la incapacidad laboral o de la discapacidad. En el proyecto Probonos.net participan abogados y despachos de abogados que están dispuestos a ayudarte con tu problema legal de forma gratuita. Si tienes una petición en concreto y/o quieres que un abogado especializado lleve tu caso, no dudes en escribirnos a: asendhi@asendhi.org

Campañas y Acciones

Una forma de dar a conocer a un mayor numero de personas la enfermedad es la organización y participación en campañas y acciones. Te presentamos las que hemos realizado:

  • Un grano es un grano, la Hidrosadenitis es otra cosa.
  • Cambiemos la historia.
  • HerculeS: Iniciativa Estratégica en la Hidradenitis Supurativa.
  • La Hidrosadenitis es otra HStoria.

Junta directiva

Presidencia: Silvia Margarita Lobo Benito
Vicepresidencia: Álvaero Blanco Real
Secretaria: Laura Elena Fernández Landi
Tesorera: Ana Belén Jiménez Martín
Vocal: Julio Javier González Giménez
Vocal: María Pilar Rivera Casado
Vocal: Francisco Javier Cid Pino
Vocal: Gloria María García Cervi
Gerencia: Teresa Tejedo Amoedo