Asociaciones

AUVEA, Asociación de Pacientes de Uveítis

Dirección: Calle de La Providencia 42, 08024 Barcelona
Correo Electrónico: info@asociacionauvea.es
Teléfono: 722 247 904
Web: www.asociacionauvea.es
Facebook: @auvea
Twitter: @uveitis_auvea 

 

Presentación

La Asociación de Pacientes de Uveítis - AUVEA es la entidad nacional que representa al colectivo (pacientes y familiares) afectado por uveítis, término genérico utilizado para englobar un grupo de enfermedades oculares raras caracterizadas por un proceso inflamatorio en una o varias capas de la úvea, y que puede afectar a otras partes del ojo y estar asociada con otras enfermedades cuando se trata de un tipo de uveítis autoinmune (como la espondilitis anquilosante, el lupus eritematoso sistémico, la enfermedad de Behçet, Chron o esclerosis múltiple, entre otras).

La uveítis supone la 3ª causa de ceguera prevenible en países desarrollaros, y afecta indiscriminadamente a personas de todo sexo y edad. Se trata de una enfermedad, muchas veces silenciosa, que provoca daño ocular directo (baja visión, visión borrosa, edema macular, fotosensibilidad, visión perdigonada, cataratas, glaucoma o ceguera) y otros daños físicos y psicológicos producidos por la dificultad en el diagnóstico, los tratamientos prescritos para su control, la incertidumbre y el miedo relacionado con la evolución de la enfermedad y/o la falta de información y apoyo psicológico.

Como asociación, creada y formada por pacientes y familiares, la principal labor es la de proporcionar apoyo mutuo a todos los afectados, conectando a la comunidad para que puedan compartir sus experiencias, miedos o avances y sentirse menos aislados socialmente. Proporcionamos información fiable y fácil de entender, acompañamiento y divulgación de la patología, y luchamos por impulsar la investigación, mejorar de la calidad de vida de los pacientes y familiares y la desigualdad social, laboral y sanitaria.

Objetivos

  • Proporcionar información fiable sobre la enfermedad.
  • Conectar a la comunidad de afectados para fomentar el apoyo mutuo.
  • Sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad.
  • Mejorar la calidad de vida de los afectados.
  • Impulsar la investigación.

Servicios

Para llevar a cabo los objetivos marcados realizamos las siguientes actividades/servicios:

  • Verificar la información proporcionada, a través de la página web, redes sociales y consultas privadas por correo o teléfono, con profesionales especializados en uveítis para poder ofrecer información veraz y empoderar a los afectados.
  • Organizar reuniones de pacientes y familiares, presenciales y virtuales, para conectar a los afectados y compartir experiencias y miedos y conseguir apoyo emocional y acompañamiento.
  • Realizar jornadas y eventos para proporcionar información actualizada y conectar a la comunidad médica y afectados, así como participar y apoyar otros congresos de otras organizaciones similares.
  • Divulgar sobre la enfermedad en diferentes redes sociales para sensibilizar a la población sobre qué es esta patología y lo que implica para los afectados, además de impulsar el diagnóstico precoz de la enfermedad para evitar grandes secuelas.
  • Mejorar la calidad de vida de todos los afectados a través de la lucha contra la desigualdad social, laboral y sanitaria, participando en el diseño de políticas sanitarias y defendiendo los derechos de los enfermos.
  • Ofrecer talleres de psicología y otras disciplinas que pueden ayudar al bienestar integral, como la nutrición, el ejercicio físico y el cuidado del estado anímico.

Junta directiva

Presidencia: Raquel Ibáñez
Secretaría: Rafael Puga
Tesorería: Manel Riera
Vocalía: Eva Calvo
Vocalía: Oriol Guardiola
Vocalía: Verónica Gonçalves
Vocalía: Rocío Díaz